De founding fathers van de Sodales werkgroep hebben altijd gestreefd naar een autonomie van de gebruikers. Ook hebben zij getracht zoveel mogelijk te anticiperen op de wet en regelgeving rond om de privacy.
De wet bescherming persoonsgegevens stelt bijzondere eisen aan een verzameling over gegevens van mensen, dus ook aan onze ledenadministratie(s). Normaal is er geen sprake van een meldingsplicht mits de ledenadministratie “binnen de organisatie wordt gevoerd” en er geen andere persoonsgegevens worden verwerkt dan:
- naam, voornamen, voorletters, titulatuur, geslacht, geboortedatum, adres, postcode, woonplaats, telefoonnummer en soortgelijke voor communicatie benodigde gegevens, bank- en girorekeningnummer van het lid, de relatie;
- een administratienummer dat geen andere informatie bevat dan bedoeld onder 1;
- gegevens als bedoeld onder a, van de ouders, voogden of verzorgers van minderjarige leden of begunstigers
Zodra je hier buiten valt, hetgeen we met de meeste verzamelingen binnen/met Sodales in principe doen, hebben we eigenlijk een meldingsplicht met alle gevolgen van dien. Mede daarom hebben we besloten dat de rol van beheerder in deze moet blijven liggen binnen de diverse organisaties en vooralsnog geen directe taak kan zijn enig ander organisatie. Subcontracting is niet wenselijk. De houder, de patiënten organisatie(s), hebben daarom ook allemaal hun eigen database(s). Dat laatste is ook nodig om aan een basiseis van de leden van de Sodales werkgroep te kunnen voldoen, onafhankelijkheid! Niemand mag op basis van een digitale verzameling worden gegijzeld, om te blijven bij een samenwerkingsverband of een verwerker die hem niet meer past. In dit geval kan elke houder met zijn verzameling van doelgebonden informatie “overnight” vertrekken.
Om niet in de problemen te komen met privacy gevoelige gegevens en uit te sluiten dat deze gegevens elders worden geplaatst, of worden bewerkt dan wel worden bewaard zonder dat de houder, de patiëntenorganisatie, er direct toegang toe heeft, hebben we als Sodales werkgroep het adagium gehanteerd dat de data op een eigen server moet staan in eigen huis achter een goede geoutillieerde firewall. Nu er steeds vaker gedistribueerde organisaties, gebruik willen gaan maken van Sodales – dus meer medewerkers zijn verdeeld over diverse gebouwen en plaatsen – leveren we sinds 2012 de mogelijkheid om de Sodales administraties ook ASP te doen hosten. De data staat dan bij een Nederlandse bedrijf, onder Nederlandse wetgeving.