In 2003 ontstond het besef dat we samen als organisaties van en voor patiënten een andere oplossing moesten gaan zoeken dan op dat moment voor handen was. Hieruit kwam het Pheidis overleg voort. Mede dankzij de inbreng van de kennis verzameld in het Pheidis overleg en met medewerking van Fonds PGO is er, na gesprekken in 2003 en 2004, in maart 2004 ten kantore van de NPCF en de CG-Raad door alle toenmalig deelnemende partijen heel duidelijk expliciet en unaniem gekozen voor de volgende 4 essentiële aandachtspunten;
- Er dient een visie, een visiedocument te komen over de patiëntenbeweging en de dringende noodzaak tot (gemeenschappelijke) informatisering.
Wat is nodig en hoe kunnen we daar z.s.m. komen? - We moeten de ideeën over een digitaal archief verder uitwerken.
Zijn de ideeën, gedachten, ervaringen, soft- & hardware waarmee binnen de NVACP ervaringen worden opgedaan daarvoor voldoende? - Sodales (voorheen RAP, SPIN) verdient verbreding, steun en meer aandacht onder ander patiëntenorganisaties.
- We moeten aandacht krijgen voor het (gemeenschappelijk gebruik van ) CMS voor websites.
Hier dient gekeken te worden naar de succesverhalen zoals die er nu zijn (o.a. VSN en de NVACP) en de uitdagingen welke daarbij op je af komen.
Afspraak is toe gemaakt om op korte termijn met behulp van middelen en de actieve participatie van het Fonds PGO, hiermee snel verder gaan.
Item 3 en 4 (de lopen de processen) optimaal centraal te gaan ondersteunen, item 1 en 2 diende eerst nader te worden uitgewerkt in een definitiestudie alvorens we daarover beter konden beslissen. Dit alles alvorens we zouden kunnen beginnen met (af)bouwen, aannemende dat de middelen beschikbaar zijn/komen.
Dat was ook de verwachting bij de deelnemers aan het laatste Pheidis gesprek (maart 2004), immers het Fonds PGO heeft zich toen breed achter het Pheidis-proces gesteld. Daarom was het ook logisch dat betrokkenen zoals NCV, NPCF, NVACP en VPPT zich onmiddellijk bereid verklaarden om bij een volgende stap, ‘t Berenschot onderzoek in 2004 en 2005, hun kennis en ervaringen onvoorwaardelijk in te brengen.
Het Berenschot advies (2006) was geen verrassing voor onze groep, nl. om de gelden van het Fonds PGO beter te gaan concentreren op de verdere ontwikkeling van drie van de circa 30 op dat moment onderzochte pakketten t.b.v. een optimale relatieadministratie van/voor de patiëntenbeweging. Sodales was één van de drie.
Toezeggingen t.a.v. gestructureerde subsidie met mogelijk daardoor kansen om samen verder te werken aan Sodales en om samen op weg te gaan naar een Open Source pakket, dat gratis beschikbaar te stellen voor allen, waren helder en klaar. Een goed en uniform pakket “gratis” voor alle patiëntenorganisaties was ons doel.
Het heeft niet zo mogen zijn. Het Fonds PGO had ineens andere prioriteiten, waardoor dit goede initiatief toen geen vervolg kon krijgen.
De ontwikkelaars NCV, NVACP, VPPT en 3MM Groep BV hadden samen een prachtig pakket, al haar wensen waren vervuld, veel teveel uren waren gemaakt en er was een groot probleem. De uren waren immers mede gemaakt op basis van eerdere toezeggingen en deze konden niet naar rede worden betaald aan 3MM Groep BV.